我之所以想把文章補齊,是有一天突然想起:當初在妞住院前,我們曾經找了很多資料,想要看看其他有相同問題的孩子是怎麼度過這個難關的。看了別人的經驗,的確給了我們不少的幫助,讓我們更了解即將面對的狀況。希望有一天,如果有其他人因此得到幫助,我也會很開心,畢竟孩子的健康是父母的珍寶。

還記得妞剛出生之後,我還在坐月子的那一陣子,為了要給醫師阿伯確定身體狀況的變化,妞常要到醫院去報到。其實和其他相同狀況的孩子比較起來,妞算是很好帶的。因為很多這樣嚴重的孩子是喝不了多少奶、會吐奶,父母卻得拼命灌,只為了讓孩子再多大一些,可以更有本錢面對這心臟的缺損。而妞常吵著要多喝一點,活動力強,雖然會有點喘,但哭聲宏亮(很多這類孩子沒有什麼力氣哭),在兩次去醫院中的空檔我還可以假裝:其實孩子很健康、沒問題。否則我自己都擔心會不會因此得到產後憂鬱症,憂心孩子未來可能會面對的狀況,光想像就讓在坐月子的我感覺很無力。

那時正好是台灣社會發生很多起父母親還不了債,擔心狀況脫類孩子的未來,最後選擇帶著孩子自殺的事件,因此常常在去醫院的路上看見公車車體上張貼的公益廣告,裡頭有一句話:父母要先站起來,才能帶著孩子走出困境。這句話給了我很多勇氣,如果我自己都沒有辦法面對,我的孩子又該怎麼依靠我呢?雖然常常會哭泣,但還是要勇敢面對,至少讓孩子在身體不舒服的狀況下,可以看見父母和家人的笑臉,覺得生活還是有開心的一面。

那段時間,我們夫妻倆並不避諱談到可能面對的手術。手術雖然可以很快地解決這個問題,但也得面對風險,即便這是一個成功率很高的手術,對妞小小的身軀來說,它都是一個很大的手術。我們的共識是:如果醫生覺得妞的身體還可以承受就先等待,即便只有一點點自己長肉把洞補回去的希望
,我們也給妞機會。

定時要到醫院做檢查:超音波、心電圖、胸腔X光,還有每天必須按時服用的藥--強心劑、利尿劑--我老媽都說這是毒藥,對妞來說是必須卻也很可怕的東西。每每和老媽談起這些老媽都餘悸猶存地說妞小小的身軀必須承受這麼多傷害,真是可憐。

時間越拖越久,妞的體重從三個月大之後就進步緩慢,別的小孩是一個月長一公斤,我們家的妞卻在四個半月之後完全沒有增加,只見妞的身型越顯纖瘦。老媽和老姊已經受不了了,開始對我施壓:是不是醫生不夠專業?小孩變成這樣都還不給動手術,究竟要折磨她到什麼程度?早知道換一家醫院會不會比較好?要不要聽聽別人的意見?唉,我也不知道,但我和老公願意相信醫生,相信醫生會在適當的時機給我們適當的處置。我在心裡還存著不必開刀的渺茫希望...

果然最終還是走到必須開刀這一步,我心一橫,只想著:開了刀妞就會恢復健康,這是成功率很高的刀...妞開完刀出來之後,我老媽、我婆婆都為這孩子傷心落淚,我一心只敢想著妞馬上就會好起來。怎料命運捉弄,老公最擔心的體外循環還是對妞造成了程度不小的影響,所幸後來平安度過。

我很感謝小兒心臟科的醫生,醫生阿伯不僅看孩子,還會適當地鼓勵家長,讓我們比較有辦法面對那些不熟悉的病情。但經歷這些之後,現在妞看見阿伯把聽診器拿起來就會大哭,果然阿伯是壞人的形象已經完全被建立起來了。我也很感謝動刀的心臟外科醫生,雖然動手的就是他,但是妞對他沒什麼印象...還感謝在住院時間幫助我們的醫療團隊。雖然住台北縣的很多人不喜歡這家醫院,但亞東醫院在心臟科算很權威,加上離我們家真的很近,就平時要回診、動手術住院要往返補給,都非常方便。

現在妞已經變成一個皮小孩了,也長大很多。我只想告訴有這問題孩子的爸媽:選一個可以信任的醫師,然後把孩子的病情交給他,給孩子充分的支持,一定可以痊癒的。
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