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我之所以想把文章補齊，是有一天突然想起:當初在妞住院前，我們曾經找了很多資料，想要看看其他有相同問題的孩子是怎麼度過這個難關的。看了別人的經驗，的確給了我們不少的幫助，讓我們更了解即將面對的狀況。希望有一天，如果有其他人因此得到幫助，我也會很開心，畢竟孩子的健康是父母的珍寶。

還記得妞剛出生之後，我還在坐月子的那一陣子，為了要給醫師阿伯確定身體狀況的變化，妞常要到醫院去報到。其實和其他相同狀況的孩子比較起來，妞算是很好帶的。因為很多這樣嚴重的孩子是喝不了多少奶、會吐奶，父母卻得拼命灌，只為了讓孩子再多大一些，可以更有本錢面對這心臟的缺損。而妞常吵著要多喝一點，活動力強，雖然會有點喘，但哭聲宏亮(很多這類孩子沒有什麼力氣哭)，在兩次去醫院中的空檔我還可以假裝:其實孩子很健康、沒問題。否則我自己都擔心會不會因此得到產後憂鬱症，憂心孩子未來可能會面對的狀況，光想像就讓在坐月子的我感覺很無力。

那時正好是台灣社會發生很多起父母親還不了債，擔心狀況脫類孩子的未來，最後選擇帶著孩子自殺的事件，因此常常在去醫院的路上看見公車車體上張貼的公益廣告，裡頭有一句話:父母要先站起來，才能帶著孩子走出困境。這句話給了我很多勇氣，如果我自己都沒有辦法面對，我的孩子又該怎麼依靠我呢?雖然常常會哭泣，但還是要勇敢面對，至少讓孩子在身體不舒服的狀況下，可以看見父母和家人的笑臉，覺得生活還是有開心的一面。

終於等到醫生批准可以出院的指示，帶著妞到樓下照過超音波、做完心電圖確定心臟狀況穩定，照了X光，確定肺炎狀況痊癒良好，妞可以出院了!

這天中午開始下起大雨，雨大得讓我們無法看清窗外的狀況。但我們的心情超好，因為妞可以出院了。

妞已經離開家半個月了，原本醫師預定手術順利是五天就可以出院回家，現在卻折騰了好久，真是始料未及啊!好在這一切又平安地度過了，真是令人驚心動魄的半個月。老公到現在想起那幾天的經歷都還覺得痛苦，一波未平、一波又起，讓焦慮的我們膽戰心驚，尤其在妞朱進加護病房的那幾天，深怕醫院何時又來一個通知，晚上也睡不好，真難熬。

豪華病房實在不適合我們，也只住了一天，等到普通單人病房有空，我們又迅速地搬離那個和身分地位不太合的空間。這普通病房也在同一個樓層，大小就只有豪華病房的一半，但也有簡單的書桌、長沙發、大電視、乾濕分離的浴室，地上鋪的也是地毯。感覺上和一般商務旅館的配備很像，整體來說是高級的病房，對於需要久住的病患是真的比較舒服、自在。

因為妞的狀況特殊，有很多需要持續監測的資料，整個晚上不斷地有護士進來量體溫、血壓、測瞳孔反應等等。這天的妞因為抗癲癇的藥被停了，出現了過度亢奮的反作用，甚至大夜班的護士要換班回家前來做最後一次測量時妞還在玩或大鬧，連護士都笑說妞是個小夜貓子，哎。

這天，妞開心重獲自由的結果--拼命踢腿，這是妞最引以為傲的招式--把腳背上的軟管弄得滲血過多，在我們多重考慮之後，拔除這最後一個軟管(但代價是:如果臨時需要就得再紮針)。妞獲得了完全的自由，沒有任何管子埋在身上需要小心注意行動，可以隨心所欲地動來動去了。

轉回普通病房之後，隔壁病床都沒有人住，加上住的又是剛住院的時候住的同一個位置，我們住得很舒服。付雙人病房的價格，卻有單人病房的品質，真的很好呢!這樣的日子過得並不久，做完腦波檢查的隔天，隔壁床住進了一個大約八個月大的嚴重肺炎小弟，這家人也都在感冒。據說是哥哥感冒傳染給弟弟，但是家人並不以為意，過了一週，孩子症狀變得太嚴重，奶奶帶到大醫院看病，被醫生命令直接到樓上去辦理住院。但小弟的家人卻覺得醫生大驚小怪，還嫌一天要自付3000元的病房費用，不斷地問著又沒有六人病房可住。小弟的爸爸還在病房裡猛咳嗽，卻連個口罩都沒帶。

我們這下擔心得不得了，因為妞有點肺炎症狀，好不容易最近發燒的狀況有點被抗生素壓制下來，現在卻又有個病源住進來。雖然這麼說有點不客氣，但是妞的心臟才開完刀，沒有再生病的本錢。於是公公趕緊到護理站詢問是否有空的單人病房可住，有是有，卻是一天要自付8000元的高級病房。我們也沒有多討論，就直接請護士小姐安排轉病房，先住進去，然後排隊候補一晚自費5000元的病房。下午三點轉進豪華病房，推著病床和帶著大包小包的東西就走人。

樓下小兒科病房就是我們所熟悉的醫院感覺，走廊上熙來人往，病房裡就一張病床、一張簡單可以休息的沙發、兩格的小矮櫃和共用的冰箱、浴室。反正住院的時間不長，將就一點是還可以簡單地過個幾天。我們提著行李坐著電梯來到單人病房的樓層，電梯門一打開，我們簡直不敢相信自己的眼睛，這根本就是飯店的裝潢，護理站可以媲美飯店的櫃台。

胸管拔掉之後，隔天，妞被通知可以轉普通病房了。雖然妞還有點發燒的狀況，但我終於又可以整天陪在妞身邊了。

這天下午老姊陪著我從中午等到傍晚，盼了好久，護士終於推著病床出現在加護病房的門口。床邊堆著妞的用品、點滴，又來到普通病房。妞的心導管被拔掉了，但因為要注射的藥品太多了，還留下手、腳上各一根點滴的管子，不過比起管子最多的時候已經不算什麼了。

出了加護病房，我就多了一項工作:每天定時要拍痰，如果可以常拍會更好。妞的肺葉有點塌陷(或許這是妞每天發燒的原因)，積在肺裡的痰如果可以拍出則有助於身體的恢復，而且妞好像還蠻喜歡拍痰的，因為拍著拍著妞就會沉沉地睡著。但是妞非常地粘我，常常會哭鬧，所以我除了夜裡睡覺的時間之外，可以說是整天都抱著這妞。也為了補償妞開刀受的苦，我白天很睏的時候就坐在床上(還是抱著妞)打瞌睡，好在妞並不重，即使抱久了也不會覺得累。

小兒加護病房的護士真的比較會照顧小小孩，妞是得到比較妥善的管理，感覺上心情也比較穩定。但是會找媽媽，摸摸妞的手腳，她也露出得到安慰的表情。

轉上小兒加護病房的第三天晚上會客最後，我告訴老公妞的狀況很奇怪，要他快叫護士來檢查。護士來了卻沒辦法控制部斷哭鬧的妞，但時間到我們只能回家，到家之後果然電話就來了:妞又出現一次小抽筋的狀況，我們必須到醫院簽電腦斷層掃描的同意書，以便立即安排檢查。

回到家之後，我和老公癱坐在床緣像是失了魂的軀體。妞的心臟問題已經嚴重影響到生長狀況，是非開刀不可了，但妞除了比較瘦小之外，活動力強、精神好，讓不知情的人比較感受不到開刀的迫切性。手術之後的妞，身上插滿了管子、表情痛苦、看到她的時候多半在哭泣，事情一波未平一波又起，現在又多了抽筋的問題。小小的身軀受盡折麼，還得面臨未知的腦部問題，我們只能在心裡暗自祈禱一切順利平安。

讓妞待在心臟血管加護病房感覺有點奇怪，因為周圍的病患都是老人家，不過這加護病房比較不會有感染的問題。

妞手術之後，身上插滿了管子，看得我們怵目驚心，但院方還蠻人道的，用一件衣服蓋了起來，或許也怕家屬不知輕重隨便翻動這些管子或繃帶吧。雖然妞的臉色不好，但我心裡想著:醫生都說手術順利了，接下來就等妞養足體力恢復就好了!況且護士說昨天晚上的狀況不錯，如果持續好轉，就可以把呼吸管拔掉了。感覺上還蠻順利的，但要我待在家裡等著下午會客的時間，我有點坐不住，所以就到街上轉轉，順便給妞買了一些小玩具。

這天下午會客時，妞的呼吸管已經拔除了，而且妞看到我們情緒顯得很激動。護士為了讓我們安撫妞的情緒，還幫我把管線整理整理讓我可以稍微抱抱妞。但妞只是一直哭，在我要回家前哭得全身僵硬，是生氣嗎?我有點懷疑...

這天一早，外科手術醫師就到病房來進行最後的確認，七點多我們就被通知要把妞送去開刀房。進入開刀房之後分別有三位不同的護士來對我們進行身分確認的工作，過程好像是快問快答，他們要非常確定病人或家屬完全了解這天要面對的是什麼樣的狀況，才不會出錯。時間到了，妞就被推進手術室，同時開刀房外頭的跑馬燈也在妞的名字後一欄填入「手術進行中」，開始漫長的等待時間。

這是一間大醫院，開刀房外有個不小的等候區，擠滿了許許多多的家屬。各式各樣的手術不斷地開始、結束，病患們不停地被送進去、完成手術後被推出來。手術完成時，醫生會先把家屬叫出來說明開刀進行的狀況，之後有些家屬被允許進到恢復室去陪伴患者。雖然外科醫生曾經表示這手術有點難度，可能需要花上半天的時間，但我們還是等得很焦急，甚至我這笨蛋還聽錯名字，衝了過去之後才發現這醫生我不認識...

時間過得很慢，記得那天新聞一直重播飛機在日本機場出狀況的新聞，更讓人覺得不安。妞的阿公阿媽、外公外婆也都在開刀房外一起等待，過了中午，很多家屬都已經回家了，等待的人變少了，妞的名字後面還是填著「手術進行中」，老公根本坐不住，走來走去。好不容易等到一點半，從後方的心臟血管加護病房出現一位護士把我們都叫過去，原來妞已經被送到加護病房了。

住院第三天，妞的活力恢復得不錯，精力旺盛，除了活動稍微不方便一點，妞看起來神情氣色頗好。

住院第四天，又開始準備要面對手術了。這天爸爸的心情沉到谷底，雖然有了第二天做心導管手術前的經驗，但簽不完的同意書和各式可能面對的危險還是打擊著爸爸。因為心導管檢查的結果是:心室之間的洞比原先在超音波檢查時估算的大、心肺壓力也高，是該進行手術了。

手術前一晚，有好多護士阿姨不斷地來進行各式各樣的確認，也在妞的胸口畫了好長一道「明天要開刀的位置」，看得我膽戰心驚。外科手術的醫生、小兒科的醫生也來了好幾回，雖然這手術的成功率還算高，但對妞小小的身軀來說，仍然是一場硬仗。

突然想起我把這件事擱置了好久，去年這個時候的妞瘦巴巴的，現在卻是個頑皮的傢伙...最近多了一點空閒，決定把妞開刀的事情補齊。

妞手背上的點滴管子在住院的那天下午就埋進去了，妞當時哭得很大聲，讓我們有點不捨。包紮好之後，去辦理住院手續的爸爸出現了，因為一出電梯就聽到妞震天響的哭聲，問都不必問，循著聲音就可以找到我們母女倆。

妞的手上多了根管子，為了怕管子滑落，還用了很厚的硬紙板固定，這麼一來，妞的左手掌就完全不能動了。因為馬上就要進行心導管的檢查，接著護士就給妞掛上了點滴。