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我們夫妻倆都非常期待妞出生的那一刻,因此生產雖然辛苦,卻很幸福。就在妞出生的第五天,因為要打卡介苗而被聽出有心雜音的問題,使得這小小的幸福被蒙上了一層陰影。

回到妞出生的大型醫院當天就住進小兒急重症與加護病房照黃疸,順便再作進一步的檢查,於是證實妞有先天性心臟病。當場真的有點難以接受,尤其我回桃園娘家坐月子,離台北的醫院還真有點兒遠,病房的會客時間只能請老公去陪陪孩子,我卻無能為力。雖然只有短短三天的時間,我枯坐在家,除了勤擠母乳給老公帶去給小妞之外,其他什麼也不能為小妞做。偶爾想起小妞的心臟,只能窩在床上偷偷哭,壓力很大,不曉得未來的路該如何走。

到了第三天,為了向護士小姐學給嬰兒餵藥的方法,老媽終於批准在坐月子的我以包得密不通同風狀態下可以去看孩子,一解我對妞的相思之苦。在病房中,小小的妞只穿著尿布、戴了個眼罩,在保溫箱裡時而仰躺、時而趴睡,為了均勺照光而可以讓皮膚上的黃疸快速褪去。現在想起來還真像趕流行在做室內曰光浴呢!

從這時候妞就開始要長期地服用預防心臟衰竭的藥物,而我們則得隨時觀察小妞的表現以了解她的病情發展。另外,定期回醫院追蹤病況也成了必要的工作。

小妞的心臟問題帶給她的影響表現在行為上,和其他我們上網蒐集到這類病童的症狀不盡相同。大多數病童哭聲微弱、喝奶容易吐奶、花很多時間卻只喝一點點、喘得厲害、易盜汗,這些在小妞身上表現得不是非常明顯。尤其妞的哭聲何其洪亮、喝奶速度之快,老媽常說:「如果不是那次打針聽出心雜音,或許我們根本不會知道這孩子竟然有先天性心臟病。」也因為這樣,健忘的我有時竟會天真地以為妞就這麼慢慢痊癒起來了,這種錯覺總在定期回診後被敲碎一一因為心雜音仍在,心臟超音波檢查結果顯示病灶仍存在。

看來這病並不是一時半刻就能夠解決得了,只好調整自己的心態,做好長期抗戰的準備。