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我之所以想把文章補齊，是有一天突然想起:當初在妞住院前，我們曾經找了很多資料，想要看看其他有相同問題的孩子是怎麼度過這個難關的。看了別人的經驗，的確給了我們不少的幫助，讓我們更了解即將面對的狀況。希望有一天，如果有其他人因此得到幫助，我也會很開心，畢竟孩子的健康是父母的珍寶。

終於等到醫生批准可以出院的指示，帶著妞到樓下照過超音波、做完心電圖確定心臟狀況穩定，照了X光，確定肺炎狀況痊癒良好，妞可以出院了!

豪華病房實在不適合我們，也只住了一天，等到普通單人病房有空，我們又迅速地搬離那個和身分地位不太合的空間。這普通病房也在同一個樓層，大小就只有豪華病房的一半，但也有簡單的書桌、長沙發、大電視、乾濕分離的浴室，地上鋪的也是地毯。感覺上和一般商務旅館的配備很像，整體來說是高級的病房，對於需要久住的病患是真的比較舒服、自在。

轉回普通病房之後，隔壁病床都沒有人住，加上住的又是剛住院的時候住的同一個位置，我們住得很舒服。付雙人病房的價格，卻有單人病房的品質，真的很好呢!這樣的日子過得並不久，做完腦波檢查的隔天，隔壁床住進了一個大約八個月大的嚴重肺炎小弟，這家人也都在感冒。據說是哥哥感冒傳染給弟弟，但是家人並不以為意，過了一週，孩子症狀變得太嚴重，奶奶帶到大醫院看病，被醫生命令直接到樓上去辦理住院。但小弟的家人卻覺得醫生大驚小怪，還嫌一天要自付3000元的病房費用，不斷地問著又沒有六人病房可住。小弟的爸爸還在病房裡猛咳嗽，卻連個口罩都沒帶。

胸管拔掉之後，隔天，妞被通知可以轉普通病房了。雖然妞還有點發燒的狀況，但我終於又可以整天陪在妞身邊了。

小兒加護病房的護士真的比較會照顧小小孩，妞是得到比較妥善的管理，感覺上心情也比較穩定。但是會找媽媽，摸摸妞的手腳，她也露出得到安慰的表情。

讓妞待在心臟血管加護病房感覺有點奇怪，因為周圍的病患都是老人家，不過這加護病房比較不會有感染的問題。

這天一早，外科手術醫師就到病房來進行最後的確認，七點多我們就被通知要把妞送去開刀房。進入開刀房之後分別有三位不同的護士來對我們進行身分確認的工作，過程好像是快問快答，他們要非常確定病人或家屬完全了解這天要面對的是什麼樣的狀況，才不會出錯。時間到了，妞就被推進手術室，同時開刀房外頭的跑馬燈也在妞的名字後一欄填入「手術進行中」，開始漫長的等待時間。

住院第三天，妞的活力恢復得不錯，精力旺盛，除了活動稍微不方便一點，妞看起來神情氣色頗好。

突然想起我把這件事擱置了好久，去年這個時候的妞瘦巴巴的，現在卻是個頑皮的傢伙...最近多了一點空閒，決定把妞開刀的事情補齊。

從知道妞有先天性心臟病那天開始，妞就和藥形影不離。一開始是毛地黃和利尿劑；中途因為抵抗力較弱曾經長鵝口瘡，吃了一陣子的黏糊糊的鵝口瘡藥，這要一天要吃四次，妞極度討厭它的味道；後來妞長大的速度越變越慢就加上了血管擴張劑和胃藥。開刀住院時候大概就是吃藥的巔峰，吃的加上點滴注射的，數量多得我都有點害怕，但是還是要搞清楚，因為護士交班的時候不見得會記得全部的藥，偶爾還是必需要家長去提醒。

兒科的病房就如同我曾經在雜誌上看到的:是醫院裡最有活力的病房。小朋友們住院只是被迫換個比較不那麼有趣的地方玩而已,除非真的病得沒力氣,否則仍然逮到機會就要玩個翻天。

所有的孩子住院後的第一件事就是要在手背上扎一針並裝上可注射點滴的軟針管,幾乎沒有例外。仔細觀察就可以發現不論大小孩子的左手掌都被固定在包覆紗布的固定板上,然後接上一條長長細細的軟塑膠管,塑膠軟管的另一個盡頭就是一大袋的藥品。打針的地點在護理站背後那一間,掛了一個「小兒治療室」的牌子,除了剛住院的孩子,為避免針孔長期使用造成感染,長期住院的隔三天也都會來這報到,更換注射的位置。

從醫師建議我們可以開始考慮給妞動手術,到我們請醫生安排手術事宜,不過二天的時間。原本以為醫學中心要排刀不容易,想要怏些答覆好讓醫院準備手術的手續,沒料到隔不到一週的時間,醫院就來電話要我們去住院了。

心理準備是早就已經做好了,老公更是年初就把今年的年假預留起來,等到真的決定要手術時再用。只是我們夫妻倆仍存有一絲「如果可以不必開刀」的希望,因為不論怎麼看,這手術對小妞而言都是大手術,而且任何手術都有風險,更何況妞那麼小,實在不忍心看她受苦。

妞出生時的體重是在新生兒體重分布曲線中百分之三的位置,算是比較輕的嬰兒,再加上妞的心臟問題,一直以來我們始終在和嬰兒體重生長曲線中百分之三的那條線奮鬥。

醫師解除限水令不過是兩個多禮拜的光景,就在我即將放完分娩假要回去工作、公婆也都上台北做好帶孫子準備的這個時刻,小妞竟然拒絕吃奶瓶。

妞剛從醫院照黃疸回來時要限奶,為了不讓過多的水份造成心臟額外的負檐,奶水是要定時限量給的。妞總是七分鐘不到就喝光瓶裡的奶,醫師限定的二十分鐘對她而言不是什麼問題,但是隔三個鐘頭才能餵奶這卻很磨人。

像小妞這類心臟缺損問題的孩子怕感冒、發燒,有時只是患了小感冒卻需要住院治療,因為肺部的感染會加重心臟的負荷,嚴重則可能導致心臟衰竭,不能掉以輕心。基於這個理由,我們盡可能讓妞遠離可能致病的原因。

我們夫妻倆都非常期待妞出生的那一刻,因此生產雖然辛苦,卻很幸福。就在妞出生的第五天,因為要打卡介苗而被聽出有心雜音的問題,使得這小小的幸福被蒙上了一層陰影。